Drodzy Rodzice,
wiemy, że diagnoza choroby rzadkiej u dziecka to bardzo trudne doświadczenie, a decyzje związane z leczeniem - szczególnie gdy w grę wchodzi wyjazd za granicę - bywają jednymi z najtrudniejszych, przed jakimi staje rodzina. Ta ankieta powstała po to, aby Wasze doświadczenia zostały usłyszane i mogły realnie przyczynić się do zmian. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za poświęcony czas i zaufanie.
Informacje dla Was:
1) O czym jest ankieta?
Pytamy o „emigrację zdrowotną” – wyjazd (lub rozważanie wyjazdu) na co najmniej 6 miesięcy za granicę, aby uzyskać dla dziecka z chorobą rzadką leczenie lub wsparcie niedostępne w Polsce.
Ankieta jest przeznaczona dla rodzin, które:
- wyjechały i nadal mieszkają za granicą,
- wyjechały i po pewnym czasie wróciły do Polski,
- rozważały wyjazd, ale ostatecznie nie wyjechały.
2) Cel badania
Poznanie skali zjawiska emigracji zdrowotnej w chorobach rzadkich w Polsce oraz jej ekonomicznych i społecznych skutków – istotnych dla procesów decyzyjnych na rzecz środowisk pacjenckich i ich rodzin.
W ankiecie nie oceniamy skuteczności terapii ani decyzji medycznych. Interesują nas jedynie kwestie zarządcze, organizacyjne i jakościowe wobec zjawiska nierównego dostępu do leczenia.
Zebrane dane będą wykorzystywane wyłącznie do celów naukowych (analizy, raport, publikacje w otwartym dostępie, rekomendacje oraz kolejne badania w skali europejskiej) i przechowywane w sposób bezpieczny.
3) Wasz komfort i dobrowolność
Udział w badaniu jest dobrowolny. Jeśli nie chcecie odpowiadać na któreś pytanie, wybierzcie opcję „Nie chcę odpowiedzieć na to pytanie” (jeśli jest dostępna) lub przerwijcie ankietę w dowolnym momencie. Nie przewidujemy gratyfikacji za udział w ankiecie.
4) Wasz czas
Wypełnienie ankiety zwykle zajmuje ok. 30-60 minut (w zależności od modułu i szczegółowości odpowiedzi). Ankietę można wypełniać z przerwami. Po wybraniu opcji „Przełóż na później” w prawym górnym rogu ekranu zapisane zostaną dotychczas udzielone odpowiedzi.
5) Dodatkowe komentarze – dlaczego są ważne?
W ankiecie znajdziecie pola na komentarz. Zostawiliśmy je celowo, żebyście mogli dopisać coś, o co nie pytamy wprost – bo często dopiero Wasze historie pokazują, jak trudna i złożona bywa ta droga. Zachęcamy do skorzystania z tych miejsc – to pomaga nam lepiej zrozumieć, co w systemie wymaga zmiany.
6) Prywatność i klauzula informacyjna RODO
Ankieta jest anonimowa – nie zbieramy danych osobowych (w rozumieniu art. 4 pkt 1 RODO). Prosimy więc nie wpisywać w odpowiedziach informacji identyfikujących osobę. Token służy wyłącznie do dostępu do ankiety i nie jest łączony z odpowiedziami. Wyniki analizujemy i prezentujemy wyłącznie zbiorczo.
7) Kontakt
Nie wymagamy podania danych kontaktowych. Jeśli chcecie skontaktować się z nami w celu otrzymania informacji o badaniu oraz jego wynikach lub chcielibyście w przyszłości wziąć udział w pogłębionych wywiadach, prosimy o kontakt mailowy:
Kierownik projektu: dr Małgorzata Skweres-Kuchta,
e-mail: malgorzata.skweres-kuchta@usz.edu.pl
Realizator: Uniwersytet Szczeciński, Instytut Zarządzania
Współorganizator badania: HTA Consulting (Starowiślna 17, 31-038 Kraków) wspiera organizację zbierania danych.
Finansowanie badania: Narodowe Centrum Nauki, Miniatura 9, DEC-2025/09/X/HS4/00093.
Finansujący nie ma wpływu na treść ankiety ani interpretację wyników.
---
